יונתן מלך הקורונה.

אין לי דרך באמת להבין עד הסוף את המגפה שתקפה אותנו אבל יש דבר אחד שאני בטוח בו באופן אבסולוטי – יונתן שפע הוא  מצטיין קורונה.

לדוגמה, לפני כמה ימים  לקחתי אותו אחרי הסיבוב הקבוע של מקלחת וקצת שיגועים במסדרון.  יום קודם לכן הוא היה כוכב של סרטון טיקטוק  מגניב שעשה ביחד עם האחייניות שלו אז אמרתי לו שהוא "מלך הטיקטוק". פתאום, משום מקום הוא רץ אליי מחבק אותי ואומר לי "אני אוהב אותך" . פעם ראשונה וכל כך מיוחדת שבה החיבוק מגיע מהמקום הכי טהור ואותנטי, מבפנים, עם השילוב המופלא של רצף המילים הקסום שבא ממנו.

ברגע שהתחילו השיחות על הסגר התחילו לרוץ לנו כל מיני תרחישים וחששות כיצד נוכל להעביר תקופה ממושכת של סגר בבית עם יונתן. החששות התבססו על ימי השבת המשפחתיים שהם תמיד מאתגרים עבורנו ועבור יונתן היפה שלנו.

החששות האדירים התחלפו בפרץ מטורף של אושר ויונתן היה מאושר לגמרי בצורה בלתי נתפסת.

לאורך כל הסגר הממושך  לא היה לו  אפילו משברון קטן. העובדה הזאת מפתיעה במיוחד משום שלפני הקורונה יונתן חווה תופעה קטנה של אלימות וחוסר ריכוז בבית הספר. שקלנו את צעדינו בנושא ומנתחת התנהגות אף הייתה אמורה להגיע ולעזור לנו לאבחן את התופעה. תקופת הקורונה העלימה את הבעיה לגמרי ואת הצורך בכל הפתרונות שחשבנו עליהם.

לאחרונה שמתי לב להבחנה מעניינת בדרך התקשורת עם יונתן.  כלל ידוע הוא שבמידה ואחד מבני המשפחה לא מבין את יונתן עליו להגיד לו מפורשות זאת כי זה בדיוק מה שיקרה ב"עולם האמיתי", ותפקידנו להכין אותו לעולם זה ולא ליפות אותו. מצד שני,  הבנתי שאולי הדרך בה אנו אומרים את זה יכולה להיות מעודנת טיפה יותר ופחות אגרסיבית.

כינסתי את בני המשפחה לישיבת חירום וביקשתי מהם לשנות את הצורה בה הם מתבטאים בנושא ולנסות לבחור בדרך בה ירצה להסביר מרצון את מה שהוא מרגיש ולא ירגיש מותקף ומסוגר.

אחרי שבועיים עמדתי במרפסת וראיתי מרחוק את יונתן משחק בצינור כאשר כוכבה אשתי עומדת ממנו במרחק של כמה מטרים.  פתאום וללא שום הכנה  מוקדמת יונתן פונה אלייה ואומר לה  "אמא, למה את לא לובשת בגד ים?" כוכבה בהלם מסתכלת ושואלת אותו "יונתן מה אמרת?" ( היינו בשוק כי עד אז השיא שלו היה להגיד 2 מילים וגם את מילים אלו אפשר לכנות יותר כ"קודים")

יונתן לא ממצמץ ועונה לכוכבה ברהיטות: "אמא תלכי ללבוש בגד ים". 

בנקודה זו ידענו שנינו שלא דמיינו וחווינו רגע קסום. לא רק שיונתן הצליח להרכיב מספר מילים ולבטא את עצמו כהלכה. הוא הבין את הקונטקסט, השאלה , וידע איך לתת לה תשובה מתאימה. רגע שאולי נשמע מובן מאליו לרבים אך עבורנו היה מרגש במיוחד ונקודת ציון חשובה.

מסתבר שהרגע הזה בכלל לא היה השיא של היום. לאחר כמה שעות כוכבה ואני שוחחנו על המקרה וכוכבה החלה לבכות מהתרגשות, יונתן רץ אלייה פתאום , מחבק אותה ואומר לה " אמא אל תבכי" אך כמובן שהתוצאה הייתה הפוכה.

מה עוד אפשר להגיד ?

אז זהו שזה לא הסוף.

אנחנו לוקחים את יונתן לחוג של אופניים שלאט לאט עבר להיות מבלי ששמנו לב חוג קורקינט. אנחנו מקפידים לקחת אותו בימי שבת וזה הולך "חצי קלאץ'" ללא פריצות דרך או רגעים משמעותיים לספר עליהם למרות שיונתן מן הסתם מאוד נהנה. כמובן שבתקופת הקורונה לא לקחנו אותו לחוג ולכן הוא נעדר ממנו מספר שבועות.

בהתאם לנסיבות ולמען הבטיחות של יונתן, התקנתי בבית מצלמות היקפיות כדי שאוכל לדעת תמיד מה קורה והאם הוא בסדר.  בחצר שלנו יש  סטריטר שזה סוג של  קורקינט משולש חצי חלוד , יום אחד אני מסתכל במצלמות כדי לבדוק שהכל בסדר ולתדהמתי אני צופה ביונתן מתקתק בסטריטר את כל העלייה! אני חושב שמגיע פה קרדיט ענק למדריך בחוג שלימד אותו ומסתבר שהכל חילחל מבלי ששמנו לב. 

עוד פריצת דרך קטנה בתקופה מוזרה.

בעוד יום אחד מימי הקורונה הוא ביקש ממני דף לציור או ליתר דיוק "דף ציור". כמובן שאני בשמחה הבאתי לו את הלורדים ואיזה דף והלכתי לחדר בו  כוכבה הייתה. לאחר כמה דקות יונתן רץ אלינו עם ציור מאורגן, עם 4-5 צבעים שנראים מתאימים מבלי לדרוך על הקווים. עוד רגע קטן שהותיר אותנו חסרי מילים וגרם לי לתהות מה יותר מרגש הציור שלו או הדרך שבה רץ אלינו בגאווה איתו?

סיפור נוסף קטן לפני סיום. כוכבה נוהגת לקחת את יונתן לריפוי בעיסוק. באחד הימים יונתן התיישב עם המרפאה בעיסוק והתחיל פשוט לספור עד 10. לאט לאט הם הגיעו לספירה מלאה עד 100! מי היה מאמין שיום אחד הוא יצליח להתבטא ככה, לספור, לצייר, לרכב על קורקינטים ועוד המון רגעים קטנים שמסמלים ניצחונות גדולים? 
ברמה הגלובלית כנראה שיקח לנו כמה שנים להבין מה זה בעצם הקורונה ומה ההשפעות שלה על העולם. למרות זאת, יש מנצח בלתי מעורער ללא מתחרים, יונתן שפע מלך הקורונה!!

טיול משפחתי עם יונתן- הבלוג של סהר שפע

אחד מהרגעים הזכורים לי ביותר היה שיונתן היה בן 4 ותכננו כל המשפחה לנסוע לחו"ל.

למי שלא יודע או מבין, נסיעה לחו"ל עם ילד שנמצא ברצף האוטיסטי זה מסע מאתגר במיוחד שמורכב מהמון נקודות מפתח בדרך שיש לעבור בשלום. יונתן לא ידע באמת מה זה מטוס וכיצד מרגישה חווית טיסה, הוא רק ידע שההורים טסים מידי פעם במטוס ונעלמים לו לכמה זמן. 

לנו כמשפחה, היו מאוד מרגש ומסקרן לראות כיצד יונתן יעבור את החוויה הזו , מה הוא ירגיש והאם הוא בסופו של דבר גם יהנה. כדי שנבוא מוכנים כל האפשר, החלטנו להתחיל בתקופת הכנה מיוחדת בה לאט לאט ניסינו להכין את יונתן כמה שאפשר לטיסה ולתאר לו כיצד מרגישה המראה, טיסה ונחיתה.

במשך שבועיים שלמים, פמפנו באופן קבוע מסרים זהים, שניתן לסכם את כולם במסר מרכזי : מטוס = שמחה וכיף.כל המשפחה השתתפה בחגיגת ההכנה, ההורים, האחים וכל המשפחה הגדולה וכולנו נרתמנו למשימה הגדולה בשמחה.


סהר שפע ויונתן
אני ובני יונתן

סיפור מסע. 

היום הגורלי הגיע, והגענו לשדה ביחד עם כל החמולה, סבים סבתות ושאר ירקות.

ניכר היה שיונתן מאוד מתרגש מהחוויה במהלך זמן ההמתנה לטיסה בשדה, ואצלנו, מפלס הסקרנות וההתרגשות עלה בצורה משמעותית ככל שזמן העלייה למטוס התקרב.

כרזו לנוסעי הטיסה שלנו לעלות למטוס, וידענו שהגיע הזמן.

מאני טיים.

במטוס, יונתן וכוכבה ישבו בשורות מקדימה והאחים שלו ואני ישבנו כמה שורות מאחורה.

בדקות של לפני ההמראה , כוננות שיא, התרגשנו מאוד וחיכינו כבר לראות אם יונתן יצלח את הטיסה ואולי אפילו יהנה ממנה.

המטוס לאט לאט ממריא ומתייצב באוויר ,ובשנייה שניתן היה לשחרר את החגורה, יונת נעמד ונכנס לאטרף של "נפנוף" , עומד על הכיסא ומנפנף בטירוף. "נפנוף" למי שלא יודע, הוא  שם כולל לתופעה שנגרמת בשל בעיות ויסות שמבוטאת בד"כ ברעשים מוזרים וידיים מונפות באוויר בצורה מוזרה ובלתי נשלטת לכל כיוון. החזקנו כולנו את הבטן והתגלגלנו מצחוק. קמנו אחד אחד בתורו לחבק ולנשק אותו לאחר מכן, עבורנו, הוא פשוט היה מעלף.

סהר שפע ויונתן בנו

נשענתי עם ראשי לאחור וחשבתי לעצמי, איזה כיף ואיזו הצלחה זו עבורי. במקום שהאחים והמשפחה יתביישו ביונתן, זכינו כולנו להיו שותפים לחוויה המדהימה שהוא עובר בטיסה הראשונה שלו. איזו גאווה!

למה להסתיר? ממה יש להתבייש?

כל כך שמחתי על ההחלטה של כוכבה ושלי לצאת מהארון ולא להתבייש, בזכות ההחלטה הזו זכינו לחוות את הכיף הזה ועבורי מדובר בסיפוק אינסופי. כמה זה לא נכון להסתיר ולהתבייש במקום להנות. כמה זה כיף ומשחרר לנו המשפחה ובעיקר , והכי חשוב, כמה שזה כיף ליונתן.

כיום, קשה לי לנסוע לחו"ל בלעדי יונתן כי אני כל הזמן חושב עליו שהוא לא איתי. אני מקווה מאוד שיהיה יום אחד שאוכל לנסוע בשקט ללא כל החששות שמלווים אותי בנסיעות כעת.

סהר שפע- סיפור אישי

כבר הרבה זמן שאני אוגר תחושות, חוויות ומחשבות רבות ולא מוצא דרך להוציא אותן החוצה. בזמן האחרון אני מרגיש שתמהיל הרגשות שנאגר אצלי כבר מבעבע יותר מידי וממש כמו תינוק, מחכה הוא לצאת החוצה. עבורי, לכתוב ולהחשף ככה זה דבר בכלל לא מובן מאליו, וכל חיי אני בורח מאור הזרקורים והתקשורת כמה שאני רק יכול. לכן, חשיפה כמו שאתם מקבלים עכשיו לוותה בלבטים רבים וחששות שעצרו אותי לא פעם מלעשות צעד בכיוון.  הבלוג הזה התחיל בפגישה עם חבר שזרק לי רעיון " למה שלא תכתוב שני בלוגים , הראשון על יונתן והשני על העולם השיווקי שלך?" , האמת היא , שמאז שהמשפט הזה נזרק לאוויר עברו הרבה מים בנהר והתהליך היה ממש לא מיידי, אבל אחרי הכל אתם כאן איתי וזאת אומרת שהצלחתי,אני מרגיש שאת שלי כבר עשיתי. עצם החשיפה והשיתוף מבחינתי הם ההישגים הגדולים ביותר, ואם מישהו ממכם ימצא כאן נחמה , רעיונות או אפילו סתם עצירת התרעננות באמצע היום, אהיה המאושר באדם.

בחיי הקצרים עברתי חוויות רבות שעיצבו את מי שאני היום. כמו כל בן אדם מן השורה, הייתי שותף להצלחות וכשלונות, מורדות ועליות, והרפתקאות נפלאות. זכיתי להקים ביחד עם כוכבה משפחה לתפארת, לגדל ילדים מדהימים  ולהצעיד משפחה שאני מאוד מאוד אוהב וגאה בה. למרות זאת, דבר לא הכין אותי למסע המדהים שאנו כמשפחה ואני כאבא עוברים עם הבן המדהים הכשרוני והחכם שלנו- יונתן.

בגיל שנתיים יונתן אובחן על הרצף האוטיסטי , זו לפחות ההגדרה הרשמית "היבשה". רוב הציבור, אינו באמת יודע מה המשמעות של ילד או אדם במשפחה שהוא בעל צרכים מיוחדים. לשמחתי, במקרים רבים אנשים יודעים לגלות סובלנות כלפי האוכלוסייה  ואנו רואים עלייה במודעות לנושא בשנים האחרונות. מן העבר השני, אסור לנו לשכוח שגם כיום קיימים פערי ידע משמעותיים בין התדמית של האנשים המופלאים הללו לבין המציאות בפועל. במקרים מסוימים, ולצערי בעיקר בגילאים צעירים, החברה אינה יודעת לקבל את האוכלוסיה המיוחדת הזו ואנשים מסוימים אף מאמצים כינויי גנאי שאיני מסוגל לרשום אותם כאן. 

אני מודה, גם אני לא באמת ידעתי מה המשמעויות של אדם בעל צרכים מיוחדים.

ואז יונתן הגיע. האוצר שלנו.

לכתוב כאן  על יונתן, על ההתמודדות שלו ושלנו , על חיי המשפחה ועליי זה דבר לא פשוט בכלל, מי שמכיר אותי יודע זאת. עצם החשיפה הזו מבלבלת אותי וגורמת לי לתחושת אי-נעימות מסוימת. כל חיי ברחתי מפרסום , תקשורת וחשיפה.  הסיבה שאני בכל זאת אוזר אומץ ומוצא לנכון לשתף בחיינו הפרטיים ולהזמין אתכם לקרוא על חיינו היא העובדה שאני יודע שלמילים שאני כותב כאן יכולות להוות עידוד או אפילו איזשהו נקודה חיובית קטנה במהלך היום על משפחות שנמצאות במצב דומה וחווים קשיים מסויימים. אם הבלוג הזה יעזור אפילו לבן אדם או משפחה אחת, אני עשיתי את שלי.

רק משפחה או אדם שמתמודדים באופן יום-יומי, 24 שעות , 7 ימים בשבוע עם חוויות וסיטואציות דומות למה שאנחנו מתמודדים יכולים להבין את כובד האחריות והמשקל הרב של שיתוף , עידוד וזריקת עזרה הדדית אחד לשני.

בבלוג זה אני מזמין אתכם קוראים יקרים, לקרוא על החוויות המשותפות שלנו ושל יונתן, החל מרגעיו הראשונים כתינוק ,גידולו, התמודדויות שונות והמון המון אהבה ושמחות משותפות שהילד הזה ואחיו מעניקים לנו בכל יום ויום.

כדורסל ויונתן- הסיפור של סהר שפע

למי שלא יודע, אני בא ממשפחה שאוהבת ונושמת כדורסל. אוהדים שרופים של הפועל ירושלים וחובבי כדורסל מושבעים. 

יום אחד אני יושב בסלון עם יונתן , מזפזפ בטלוויזיה ועוצר באחד הערוצים שבו משודר משחק של הפועל. אני רגיל שבד"כ , במצבים כאלה יונתן מתפזר ומתחיל להסתובב בחלל החדר ואני נכנס לתפקיד המשגיח. 

באורח פלא, אני פתאום קולט שמתרחשת תופעה מרגשת ומשמחת מאוד עבורי. יונתן פשוט יושב על הספה וצופה איתי במשחק! למי שלא מבין, יש בערך 4 תוכניות בכל העולם שהילד מסכים לראות ומצליחות לזכות בתשומת לבו. אני זוכר את התמיהה וההלם החיובי באותם רגעים, האם זה יכול להיות?! האם יונתן אוהב כדורסל? אם הוא באמת אוהב כדורסל, זו התגלית השמחה ביותר בחיי.

קפצתי על החצי הזדמנות ורשמתי את יונתן לחוג כדורסל. ההתחלה הייתה קשה מאוד, אבל אט אט בסיוע צוות האימון המקסים ופריצות דרך קטנטנות צפיתי בהתקדמות המדהימה של יונתן וחבריו שכבר יודעים למסור,לזרוק, לרוץ ולתפוס. הילדים הגיבורים שלנו מוכיחים שאם באמת לא תפסיק להאמין, הדברים בסופו של דבר יקרו.

לראות את הילד שלך משחק כל ספורט שהוא, זו תמיד חוויה נעימה וכיפית שמלווה בגאווה מסויימת. אני לא יכול  להסביר את התחושה העילאית של צפייה ביונתן וחבריו לקבוצה מוסרים כדור , עושים מתיחות ואף זורקים לסל. פעולות אלו אולי נשמעות מאוד פשוטות, אך בעבור הילדים הללו מדובר בפעילות ממש לא רגילה שמצריכה ריכוז וקשב רב.

הרבה פעמים אומרים שהדבר החשוב ביותר בספורט, בעיקר כאשר מדובר על ילדים הוא לא התוצאה, אלא  הדרך. במקרה של הקבוצה המיוחדת של יונתן האמרה מקבלת משנה תוקף. לראות את הילדים המדהימים והעוצמתים הללו  משתפים פעולה לאורך כמעט שעה עם צוות המאמנים המסור, זו חוויה מרגשת במיוחד בעבור כל ההורים והקרובים.

אנחנו,"קהילת ההורים"  שיודעים כמה קשה לעיתים יכולה להיות ההתמודדות עם האנרגיה הבלתי סופית של הילדים המיוחדים שלנו, מוקירים , אוהבים ומלאי סיפוק מהעבודה הנהדרת שצוות האימון עושה עמם. כל מסירה, כדרור או אפילו ריצה, היא פעולה לא מובנת מאליה ומרגשת במיוחד. צפייה בחברים של יונתן וביונתן מתאמנים ומשחקים כדורסל ממלאת לי את המצברים כל פעם מחדש. 

הכדורסל לא רק גרם לכולנו להתרגש מחדש כל פעם שיונתן וחבריו מתאמנים, אלא גם מנפק עבורנו רגעים מיוחדים משמעותים ומרגשים. כאשר יונתן בסלון, הוא תמיד בתנועה. רץ , קופץ, משחק, והיד עוד נטויה. באורח פלא , ברגעים שעבורי הם קסומים במיוחד ואיש שלא נמצא בסיטואציה דומה יכול להבין את משמעותם המיוחדת, יונתן מתיישב וצופה ביחד איתי במשחקים של הפועל ירושלים בכדורסל!  לראות אותו צופה בכל כך הרבה רוגע ושלווה במשחקיה של קבוצתי האהובה, זו בהחלט סיבה להתרגשות שיא והמון המון נחת.

אפשר להגיד שהכדורסל העניק לי המון מתנות ורגעים מרגשים בחיים, אך החיבור של יונתן למשחק הוא המתנה הגדולה ביותר בעולם, מבחינתי, זו האליפות האמיתית, כל השאר באמת קוסקוס.

יונתן לימד את כולנו מהי אהבה אינסופית באמת. כמות האהבה שאנחנו נותנים לילד הזה ומקבלים ממנו בחזרה, היא המשמעות האמיתית של החיים ואנחנו חייבים לו תודה ענקית.